Majka sam tri prekrasne djevojčice, od kojih su dvije oboljele od izuzetno rijetke i progresivne bolesti mukopolisaharidoze (MPS). Najstarija kćerka Sara zdravo je dijete. Svoje sestre obožava.
Progresivna bolest
To kaže Vladanka Gojić iz Doboja, majka Katarine (11) i Anđele (10), dviju djevojčica od ukupno troje oboljelih ljudi od MPS-a u Bosni i Hercegovini.
Kćerke je rodila potpuno zdrave, odrastale su normalno i sretno, kao i druga djeca. Na vrijeme su prohodale i progovorile, odlazile u vrtić, igrale se s drugovima, sve do svoje treće godine.
– Katarina je s navršene tri godine počela manje govoriti. U tom periodu dobila je mlađu sestru, pa smo pomislili da je ljubomorna. Uradili smo mnogobrojne pretrage da bi ljekari u Beogradu potvrdili da je autistična. Teško smo to prihvatili. Međutim, na našu inicijativu, 2007. godine stigli smo do Instituta “Majka i dete” u Beogradu, gdje je, nakon prvog pregleda, doktorica potvrdila da je naša djevojčica oboljela od rijetke progresivne bolesti MPS. Nakon što je vidjela sliku mlađe sestre, posumnjala je i na nju i zatražila hitnu hospitalizaciju obje – priča nam Gojić.
Nakon povratka kući majka je pročitala sve o bolesti – da će djevojčice prestati govoriti, hodati, otežano gutati, dobiti epileptičke napade…
– Pomislila sam da je doktorica pogriješila, nisam mogla povjerovati u to. Ne mogu vam opisati te osjećaje. Tada još nisam znala ni izgovoriti tu famoznu riječ – mukopolisaharidoza. Plakala sam dan i noć, čupajući kosu od bola i tuge – govori Gojić.
Detaljne analize potvrdile su da Anđela i Katarina boluju od najtežeg i najrjeđeg oblika ove bolesti, za koji ne postoji adekvatna terapija. Djevojčicama nedostaje dovoljno enzima neophodnih da bi se razbijali šećeri nepotrebni u organizmu. To uzrokuje oštećenje mozga, tkiva, zglobova i ostalih organa. Obje hodaju kratko uz pomoć drugog lica, koriste kolica i jedu bezglutensku pasiranu hranu, a potrebna im je 24-satna
I majka bolesna
– Mnogi nam okreću leđa, rodbina, prijatelji i poznanici, plašeći se da ćemo im tražiti pomoć. Jednostavno, osjećamo se diskriminisani u ovoj zemlji, jer smo prepušteni sami sebi. Sve što radim, posvećeno je mojim dušama. Borit ću se za svoje princeze do posljednjeg atoma snage – poručila je ova hrabra majka, kojoj je početkom 2009. ustanovljen zloćudni tumor jajnika, dva puta je operirana i jedva je preživjela.
Danas Dan rijetkih bolesti
Rijetke bolesti javljaju se kod manje od pet pojedinaca na 10.000 ljudi. U svijetu postoji između 6.000 do 8.000 rijetkih bolesti, od kojih u Evropi boluje oko 20 miliona ljudi.
To su najčešće hronične, degenerativne i smrtonosne bolesti koje se kasno dijagnosticiraju, zbog čega je oboljelima značajno smanjen kvalitet života.
Danas se u svijetu obilježava Međunarodni dan rijetkih bolesti, u nadi da će se za sestre Gojić iz Doboja i sve ostale porodice u BiH i svijetu uskoro pronaći spasonosni lijekovi za brzo ozdravljenje.
