Pacijenti koji boluju od rijetkih bolesti u Makedoniji žive u stalnom strahu hoće li država osigurati lijekove od kojih im zavisi život.
Imala je 20 godina kada je nazvala majku, uplašena što je primijetila neobične otoke po nogama. Tri mjeseca iz bolnice u bolnicu, Anja je radila razne testove i primala infuziju. Nije bilo klinike, ni institucije gdje nisu otišli.
Izdržala je to hrabro i bez prigovora, dok njena majka noćima nije spavala u strahu od najgoreg.
Na kraju je stigla dijagnoza – Wilsonova bolest. Genetički poremećaj kod kojeg dolazi do taloženja bakra u vitalnim organima. Bolest je neizlječiva – stvara neurološke i psihičke simptome i oboljenja jetre. Srećna okolnost je da su je otkrili rano i sa terapijom njeno stanje se normaliziralo.
Danas, osam godina kasnije, Anja Bosilkova-Antovska je u braku i postala je majka. Lijek, koji joj omogućava da vodi normalan život, gotovo cijeli period je nabavljala iz Austrije, na svoj trošak. Terapija za Wilsonovu bolest u Makedoniji je postala dostupna 2015. godine, jedinstveno kao dio Programa rijetkih bolesti Ministarstva zdravlja. Ali zbog administrativnih problema, Anja kaže da je postala praksa da lijeka nema ili da kasni.
„Trenutno imam lijekove za još samo jedan mjesec. Da kupim nove – ne mogu, pošto lijek nije registriran u Makedoniji, da ga nabavim ‘na crno’, iz inostranstva – koštalo bi me dvije mjesečne plaće. Najzad, kao i svi ostali pacijenti, imam pravo za lijek na koji se država obavezala da će ga nabavljati, ali iz Ministarstva zdravlja kažu da u ovom trenutku nema ko da potpiše novu nabavku. Niko ne zna šta dalje“, objašnjava Anja.
Ona ističe da su, kao pacijenti, zahvalni određenim osobama u institucijama koje pomažu, ali dodaje da njihova terapija ne smije zavisiti od milosti pojedinaca u odgovornim institucijama.
„Najveći problem ostaje neizvjesnost – da li će država produžiti da obezbjeđuje moju terapiju koja mi je neophodna do kraja života? Da li će uspjeti to da radi redovito, bez prekida koje su opasne po moje zdravlje? Do kada ću da dajem svoj novac za redovne kontrole koje koštaju bogatstvo u privatnim laboratorijama?“, pita se ona.
Nabavka lijekova u administrativnom vrtlogu
Verče Jovanovska-Jankovska ima hereditarni angioedem (HAE). Ova rijetka i neizlječiva mutacija gena, koja izaziva otoke i napade, je registrirana kod 17 građana Makedonije, među njima i dvoje djece. Pravilnom terapijom simptomi se kontroliraju, ali bez nje – bolni otoci mogu biti fatalni.
Objašnjava kako HAE, u razvijenom svijetu, znači mogućnost za obrazovanje, posao, osnivanje porodice i dugi život, dok u je u Makedonij pravi izazov sa kojim se hrabro treba nositi. Proteklu godinu situacija se poboljšala. Povećao se broj pacijenata koji dobijaju terapiju na državnom trošku, a dogovorio se i protokol da oni mogu, nakon obuke, terapiju sami primati kod kuće. Ipak, nepravovremena i nedovoljna terapija ostaje problem, koji naročito pogađa ovu grupu pacijenata zbog nepredvidljivih napada koje izaziva ova rijetka bolest.
„Potrebno je da se provjeri koliko realno ovim pacijentima trebaju lijekovi kod kuće, a kako ne bi se suočavali sa problemima u distribuciji. U nekoliko navrata bilo je stvarno dramatičnih situacija, u kojim pacijent sa napadom na grlu nije imao terapiju zbog problema u distribuciji. Jedva se spasio. Također se i jedna trudna žena suočila sa vrlo ozbiljnom situacijom – imala je napad i bila bez terapije, što je moglo biti fatalno za njen plod“, kaže ona.
Ovim pacijentima je najvažnije da se pojednostave procedure za javne nabavke lijekova, objašnjava Jovanovska-Jankovska, osobito za rijetke bolesti. Zato što u administrativnom vrtlogu pacijenti ostaju bez terapije od kojih im ovisi život.
Život sa izazovima
Sredinom prošle godine, Vesna Aleksovska i još desetak makedonskih pacijenata oboljelih od Gaucherove bolesti ostali su bez lijekova sedam mjeseci. Teška alergijska reakcija koja se pojavila kod jednog pacijenta dovela je u pitanje kvalitet nabavljenih lijekova.
„U tom periodu simptomi su se pogoršavali. Bol u kostima i stomaku, loša krvna slika, povećanje jetre i slezene. U oktobru prošle godine konačno je stigla terapija preko odgovarajućih distributera i počeli smo ponovo da primamo terapiju. Sada smo svi dobro i nadamo se da neće ponovo biti nabavki koje će nam odmoći umjesto pomoći“, opisuje Vesna taj period.
Osim problema sa nedostatkom količine lijekova, poteškoće predstavlja i ograničavanje maksimalnog broja pacijenata. Program za rijetke bolesti Ministarstva zdravlja obuhvaća samo 20 osoba za svaku pojedinačnu bolest. Ako se za neku rijetku bolest prijavi 21 pacijent, onda oni ne mogu dobiti lijekove ni preko Zdravstvenog fonda, ni preko Ministarstva, navodi Aleksovska, koja je i predsjednica Udruženja za rijetke bolesti „Život sa izazovima“. Takvi slučajevi, koji nadmašuju propisanu kvotu, su nekoliko tipova rijetkog raka – za koje je dodatni problem nedostatak alternativnih lijekova.
Trenutno udruženja vode bitku za novi lijek za već postojeću dijagnozu – Spinalnu mišićnu atrofiju. Traže hitnu reakciju institucija, zato što su pacijenti težeg tipa ove rijetke bolesti u kritičnom stanju.
„Zahvalni smo što su sve institucije napravile za nas, ali ima još puno toga da se uradi. I uvijek ćemo imati nove zahtjeve i potrebe. Svaka rijetka bolest je različita. Za neke trebaju ortopedska pomagala, za druge posebna ishrana, za treće društvena potpora, ali svaki pacijent je posebna priča sa srećom i tugom, sa problemima i izazovima“, kaže Aleksovska.
U nedostatku zvaničnih podataka, iz udruženja navode da je ukupni broj registriranih pacijenata od rijetkih bolesti iznad 400, sa oko 70 dijagnoza, аli u Program je trenutno uključeno samo njih polovina.
Zakonom do vidljivosti
Prema svjetskoj klasifikaciji, postoji oko osam hiljada rijetkih bolesti koje pogađaju jednu od dvije hiljade osoba. Za samo mali dio njih postoji odgovarajuća terapija, dok se ostali još medicinski istražuju.
Kao ranjiva grupa, oni gotovo da ne postoje u makedonskom zakonodavstvu, osim u Programu rijetkih bolesti. Protekle dvije godine, ovaj program je pet puta finansijski rezan, zbog čega su pacijenti zabrinuti za njihovu budućnost.
Zbog toga iz udruženja „Wilson Makedonija“ su zatražili izradu zakona za rijetke bolesti, koji bi regulisao najvažnije aspekte za pacijente – uslove za dijagnozu, registraciju lijekova, dostupnost terapije.
„Problemi nastaju zato što ova sfera nikako nije regulisana. U sadašnjim zakonima ima previše rupa u odnosu na rijetke bolesti. Nadamo se da budući poslanici i ministar zdravstva neće ostati gluhi na naše zahtjeve. Ne smijemo dozvoliti da se porodice iseljavaju u potrazi za dijagnozom i boljim tretmanom, da pacijenti godinama budu liječeni neodgovarajuće i mjesecima da čekaju terapiju. Ali najviše, da pokušamo da nam se ne ponove fatalni ishodi kasnog tretmana“, poručuje Bosilkova-Antovska.
Iz Ministarstva zdravstva nismo dobili odgovor zašto se problematizira nabavka i distribucija terapije, kao i njihovo mišljenje oko toga da li bi novi zakon o rijetkim bolestima promijenio tu situaciju.
Dodatnu otežavajuću okolnost predstavlja i duga politička kriza zbog koje institucije usporeno obavljaju svoje funkcije. Dok političarima vrijeme često ide u prilog, pacijenti, kojima je bez potrebne terapije život ugrožen, nemaju taj luksuz.
