Sunce je njihov najveći neprijatelj: Selo u kojem se ljudi doslovce tope

Selo Araras u zapadnom Brazilu je deklarirano kao najveća zajednica, čiji stanovnici imaju rijetku nasljednu bolest zvanu xeroderma pigmentosum ili XP. U selu s 800 stanovnika živi 20 oboljelih, koji su izuzetno osjetljivi na sunčane zrake, imaju povećan rizik za nastanak raka kože. Stanje žrtvama sprječava obnovu oštećenja kože, koju im uzrokuje ispostavljenost suncu. ”Uvijek sam bio ispostavljen suncu – u radu, kada sam sijao, u žetvi riže i brizi za životinje,” za britanski Mail Online, rekao je jedan od oboljelih, 38-godišnji Djalma Antonio Jardim. 

”S godinama moje stanje je postajalo slabije.” Jardim je zbog bolesti morao prestati s aktivnostima, radu na polju i otišao u invalidsku penziju. Da je nešto naopako s njegovim zdravljem, znao je kada je bio 9 godina star. Na njegovom  licu su se počele pojavljivati brojne pjege i manje kvrge, koje su bile prvi simptomi XP. Iako je nosio prekrivače s kojima je krio lice, to nije pomoglo, morao bi u potpunosti izbjegavati sunce. Preživio je više od  50 operacija, s kojima su mu odstranjivali tumore na licu, a oni su se uvijek pojavljivali. Trud ljekara je bio uzaludan, bolest je uništila njegovu kožu na ustima, nosu, licu i očima. Jardim nosi posebnu narandžastu masku, s kojom krije najgore povrede.

XP izuzetno rijetka bolest, od nje u SAD-u oboli jedan na milijon ljudi, u selu Araras, koje ima 800 stanovnika zbog nje trpi čak 20 ljudi, ili jedan na 40 ljudi. Dugo godina, Jardimu i njegovim susjedima niko nije znao objasniti o čemu se radi, šta se događa s njima. ”Ljekar je, kada sam ga posjetio rekao, da imam krvne smetnje. Drugi je rekao, da imam problem s kožom. A, niko nije znao da se radi o genetskoj bolesti. Tek 2010. su mi postavili pravu diagnozu.” Stručnjaci su mišljenja, da je čestost bolesti u selu toliko visoka jer u njemu živi par porodica, neki od njih su nosioci bolesti koja se prenosi iz generacije u generaciju.

Seoska učiteljica Gleice Francisca Machado, čiji 11-godišnji sin Alison boluje od XP,  proučila je istoriju područja i saznala, da su od te bolesti bolovali  njeni preci koji su živjeli prije  100 godina. Ustanovila je udruženje, koje lokalno stanovništvo podučava o toj bolesti i opominje roditelje, da djecu sačuvaju pred brzim napredovanjem bolesti. ”Sunce je naš najveći neprijatelj, bolesnici moraju zamjeniti noć i dan, da bi mogli živjeti duže vremena,” kaže učiteljica.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.