Upravo je za Times ovih dana napisala svoju intimnu ispovijest o gubitku vida zbog neizlječive bolesti i kako je taj tjelesni hendikep utjecao na njezin život.
U nastavku pročitajte njezinu priču…
Nema dobrog načina priznati svom novom frajeru da postaješ slijepa. Ja sam odabrala najbolju od groznih opcija: vijest sam mu obznanila nakon što smo se poseksali i ispalo je da sam tu istinu uspjela dobro upakirati.
David je imao 22 godine, bio je pisac na početku karijere i znala sam da će mu, ako mu svoju situaciju predstavim poetski, to biti neodoljivo, barem na narativnoj razini. I tako, ležala sam pored njega u mraku i ispričala mu sve u obliku tužne priče.
Prvo sam mu rekla kako sam prije tri godine, kada sam imala 19, shvatila da po noći ne mogu više vidjeti zvijezde na nebu. Taj je detalj samo naoko bio beznačajan, no ispostavilo se da je bio prvi simptom neizlječive degenerativne retinalne bolesti. Liječnik mi je rekao da ću postupno izgubiti vid tijekom sljedećih 10-15 godina – prvo noćni, zatim periferni, a kasnije i središnji vid.
Priču sam završila optimistično: gubitak vida, rekla sam mu, naučio me kako doista vidjeti. Planirala sam oslijepiti uz veliki prasak, a ne cmizdreći. Mislila sam tijekom sljedećih desetak godina vidjeti i učiniti više nego što prosječan čovjek uspije tijekom cijelog života.
Sve je to bilo istina, ali je bio sam dio priče. Ljepši dio.
Bili smo još uvijek svježe zaljubljeno, a ja sam bila nervozna jer nisam znala kako će on reagirati na vijest koju sam mu priopćila. No, njegov je odgovor bio velik i poetski baš kao i moja priča. Sljedeći put kad smo se vidjeli, imao je moje ime na svojoj ruci. Šest pisanih slova trajno urezanih u kožu. Dok sam se divila njegovoj tetovaži, on mi je govorio kako sam mu ja osvijetlila njegovu tamu i da on isto kani učiniti meni. Bez obzira što se dogodilo, rekao je, suočit ćemo se sa svim zajedno. Bio je totalno zagrijan.
Davida sam upoznala tijekom zadnjeg semestra na fakultetu, oboje smo studirali engleski i teatrologiju. Sviđalo mi se što je pametan, ali ne i pretenciozan, zabavan, ali nikad zao. Bio je jako iskren, toliko različit od mog vlastitog oslanjanja na šarm i okolišanje. Imao je tu jednu čvrstoću zbog koje sam se, prvi put otkad su mi postavili dijagnozu, osjećala sigurno.
Gdje je on bio jak, ja sam bila slaba
Tamo gdje je David bio jak, ja sam bila slaba. Gdje je on bio ograničen, ja sam bila potpuno slobodna. Nasmijavala sam ga i navodila da čini stvari kojih ga je bilo strah, primjerice selidba u Los Angeles.
Bio je dečko iz gradića na Jugu koji je oduvijek sanjao o životu u Kaliforniji, ali nikada se nije usudio onamo otići, sve dok ga ja nisam povela sa sobom. U Los Angelesu, David mi je pomogao s glumačkim audicijama, a ja sam uređivala njegove rukopise.
Vikendima bismo spustili krov njegova automobila i uz glasnu glazbu vozili bismo se autocestom s pogledom na ocean. Zlatna brda s druge strane činila su se poput leđa usnulih lavova, oboje smo to mislili. David bi vozio satima, upravljač je držao samo jednom rukom jer druga je uvijek bila kod mene.
Naš je zajednički život bio velika romansa, a moja nadolazeća sljepoća više je bila blagoslov nego prokletstvo jer nas je poticala da živimo brže. Sljepoća je bila poetska jer još uvijek nije bila nastupila. Apstraktno govoreći, sljepoća je epska, plemenita i jednostavna, no u realnosti je potpuno druga priča.
Zapravo je mučna, iscrpljujuća i teška. Promijeni vas na razne iznenađujuće načine, neke pozitivne, neke ne baš pozitivne. Dobrim dijelom podsjeća na brak.
Deset godina nakon što je David moje ime istetovirao na svoju ruku, naša se priča pomalo počela pretvarati iz tužne ljubavne u jednu od kratkih priča Raymonda Carvera, osuđena na propast. Deset godina nakon početka naše priče, za svoj 33. rođendan ostala sam sama: jecala sam sjedeći na stubištu u Brooklynu.
Odustala sam od glumačke karijere jer se više nisam mogla kretati po mračnim pozornicama. Preselili smo se natrag u moj rodni Brooklyn jer više nisam mogla ni voziti. Vjenčali smo se, rodio nam se sin, duga, vitka beba s velikim očima.
Bila sam izvan sebe što sam uopće mogla razabirati takve detalje, pucala sam od sreće što mogu vidjeti obraščiće i napućene usnice moje novorođene kćeri koju smo dobili dvije godine kasnije. Gledala sam kako im oči postaju sve više plave, oblila me zahvalnost što mogu vidjeti sve te promjene. Istovremeno, oblijevao me i strah.
Kada nam se rodila kći, navršilo se deset godina otkad mi je postavljena dijagnoza, a već dotad sam izgubila dovoljno vida da me i zakonski proglase slijepom. Stalno sam se sudarala s ljudima i predmetima: stupićima, hidrantima, otvorenim ladicama. Imala sam katarakte zbog kojih više nisam mogla ispunjavati formulare, a ni čitati.
Pripreme za gubitak vida
Toliko sam bila zaokupljena iskorištavanjem vlastitog vida da se nisam stigla pripremiti za njegov gubitak. Nikada o svojoj bolesti nisam razgovarala ni s kim, čak ni s nekolicinom ljudi koji su znali u kakvoj sam situaciji.
Skrivanje sljepoće bilo je strašno. Bilo me strah da ću dječja kolica odgurati ravno u šaht ili da ću izgubiti djecu na igralištu, jeza me hvatala od spoznaje da im možda više nikada neću vidjeti lica.
I moje samopouzdanje je palo, također. Prestala sam nositi štikle jer sam jednom pala u njima, odustala sam od korištenja olovke za oči jer više nisam bila u stanju povući ravnu liniju, prestala sam i čitati. Imala sam osjećaj da ne gubim samo vid, nego i samu bit koja me čini time što jesam.
S obzirom da drugih pomagala nisam imala, sav je teret pao na Davida, koji se pretvorio u moje oči. Sve to, uz klasične teškoće u odgoju dvoje djece, počelo je nagrizati naš brak.
Na moj 33. rođendan, David i ja smo platili dadilju i planirali otići van na večeru s prijateljima. Sat vremena sam provela s povećalom u ruci pokušavajući se našminkati da bi David nakon svega primijetio kako sam šminku nanijela neravnomjerno. Usput mi je poklonio knjigu Anne Lamott koju slijepa nisam mogla pročitati.
Dok smo hodali prema restoranu, otpočeli smo staru priču o tome hoćemo li ili nećemo imati i treće dijete. Ja sam bila za, ali sam bila i prestravljena mogućnosti da o djetetu zbog sljepoće neću moći brinuti. David je rekao da je on za ono što ja budem odlučila, ali nije vidio način na koji bismo si treće dijete mogli priuštiti jer naši resursi – novac, vrijeme i da, vid – već su bili znatno ograničeni.
Pola puta do restorana, naša se diskusija pretvorila u svađu, a sve je završilo tako što se David pokupio i rekao mi da na večeru odem sama. Ja sam samo stala kod najbližeg stubišta, sjela i počela jecati.
Nije da sam bila bespomoćna, mogla sam se ja sama vratiti kući, ali nisam mogla na večeru otići bez njega. Vid mi nije bio dovoljno dobar da uočim svoje prijatelje ili da čitam ponudu na meniju. Trebala sam Davida, no on je bio ljutit, a ja sam bila bijesna na njega jer je ljutit.
Sjetila sam se kako sam mu rekla da ću oslijepiti uz veliki prasak, a ne cmizdreći i kako mi je on obećao da ćemo kroz sve proći zajedno, u tami i u svjetlu. Činilo se da smo oboje pogriješili.
Nekoliko minuta poslije, čula sam Davidove velike smeđe cipele, iste one o koje sam se uvijek spoticala kada bi ih ostavio pored vrata.
‘Ne možeš me samo tako ostaviti. Trebam te’, rekla sam mu.
‘Znam’, odgovorio je.
‘Ne mogu to podnijeti’, kazala sam.
‘Ni ja’, rekao je.
Zatim me uhvatio za ruku i rekao da ćemo smisliti nešto.
Danas još uvijek smišljamo. Kada pomalo gubite nešto što se čini nenadomjestivim neprestano se prilagođavate tom gubitku. Čim nađete neki ugodan balans, nešto se pomakne i morate rekalibrirati.
Nedugo nakon mog rođendana, nazvala sam Komisiju za slijepe države New York, u kojoj su me naučili kako koristiti bijeli štap i adaptivnu tehnologiju. Dobila sam povećalo pa više nisam morala stalno zivkati Davida da djeci da pravu dozu lijeka ili da podesi temperaturu. Uspjela sam pročitati knjigu Anne Lamott zahvaljujući e-readeru koji mi je David dao za Božić.
Povratila sam mnoge sposobnosti bez kojih sam bila ostala i počela sam se miriti s onim stvarima bez kojih sam trajno morala ostati.
Godinu dana kasnije, David me izveo na večeru i rekao da mi ima nešto za priopćiti. Lice mu je bilo maglovito pored svijeće, ali mogla sam razabrati da se nasmiješio.
‘Mislim da bismo trebali imati još jedno dijete’, rekao je.
Ja sam trepnula: ‘Ali,…’
David me uhvatio za ruku i prekinuo: ‘Smislit ćemo nešto.’
Govorio je tonom koji je odavao istu onu sigurnost koja ga je navela da si istetovira moje ime na svoju ruku. Njegova je vjera rodila vjeru u meni. Dobit ćemo još jedno dijete, bit će teško i spektakularno, ali kroz sve ćemo proći zajedno.
Zajedno i u trenucima kada naša priča bude ulazila u fazu tužne ljubavne i kratke Carverove. Zajedno u velikim i mučnim trenucima. Kakva god da naša priča bila – poetska, prozaična ili nešto između – bit će to naša zajednička priča koju ćemo dijeliti.
