Nenad boluje od paroksizmalne noćne hemoglobinurije, izuzetno rijetkog oboljenja krvi od kojeg boluje svega desetak ljudi u Srbiji – a on je jedini predijatrijski pacijent sa tom dijagnozom. Iako mu je PNH dijagnostikovana početkom prošle godine, on od najranijeg djetinjstva bije zdravstvenu bitku. Od malena je imao tešku astmu, a od 2009. mu se javljaju problemi s krvlju. Nakon nekoliko godina ispitivanja, ljekari na Kliničkom centru su konačno prije godinu dana dijagnostikovali bolest za koju postoji samo jedan lijek – Soliris.
Riječ je o preparatu koji se nalazi na prvom mjestu “Forbsove” liste najskupljih lijekova na svijetu, a godišnja terapija košta više od 320.000 eura.
– Obraćali smo se Ministarstvu zdravlja, Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje, kao i NORBSU, koji je učinio sve od sebe. Bilo je prijedloga da Institut za zdravstvenu zaštitu majke i djeteta “Dr Vukan Čupić” kupi početne doze lijeka, kako bi država bila u obavezi da nastavi finansiranje, ali ako Republički fond nema sredstava, ne može se očekivati da Institut ima – priča Nenad za “24 sata”.
Njegova dijagnoza znači da svakodnevno osjeća jake bolove u predjelu želuca i abdomena, a, kako kaže, trenutno mu pomažu samo hidratacija karbonatima i transfuzija filtriranih eritrocita. Zbog izliva hemoglobina, javlja se i tamna mokraća. Ipak, najstrašniji dio ove bolesti otkriva Davor Duboka, izvršni direktor Nacionalne organizacije za rijetke bolesti Srbije.
– Radi se o rijetkom urođenom oboljenju, zbog kog Nenad može da dobije tromb u bilo kom trenutku, u bilo kom dijelu tijela. Oduzimanje udova je samo jedna u nizu mogućih posljedica i upravo zato mu je terapija potrebna što prije, svaki dan se računa – kaže Duboka, koji je upućen u Nenadov slučaj i već nekoliko mjeseci radi na tome da mu se obezbijedi neophodna terapija.
Pored užasno visoke cijene lijeka, problem je i u tome što preparat nije registrovan u Srbiji, što prema našem zakonu znači da bi mogla da ga obezbijedi samo bolnica u kojoj se Nenad liječi. Međutim, i pored sve dobre volje, Fond ne može da nađe sredstva za Nenadovu terapiju.
– Već nekoliko mjeseci imamo sastanke i nadamo se da ćemo uspjeti da mu pomognemo. Znam da je i ministar upoznat sa situacijom i nadam se najboljem ishodu, ali njemu je zaista svaki dan bitan – kaže naš sagovornik.
Nenad, u međuvremenu, kaže da je oduševljen reakcijom prijatelja i javnosti na njegov video i nada se ne samo da će ovo pomoći njemu, već i drugoj djeci koja se nalaze u njegovoj situaciji.
– Neko je morao da pusti glas, kako bi iko čuo i uradio nešto. Dobio sam mnogo podrške i emocija od prijtelja, stižu konstantne ponude za novac, iako ga ne skupljam. Hvala svima od srca, sve je mnogo brzo eskaliralo, preokrenuli smo socijalne mreže u humanitarni skup i na tome sam svima vječno zahvalan – poručuje ovaj iskreni tinejdžer.
