Multipla skleroza je kronična upalna bolest središnjeg živčanog sustava. Najčešće se javlja kod mlađih osoba oko 30. godine života, a češće pogađa žene, iako se rijetko može dijagnosticirati i kod djece. Postoje četiri tipa multiple skleroze, od kojih neki imaju faze pogoršanja i stabilizacije, dok drugi mogu biti agresivni i brzo dovesti do invaliditeta.
Život s multiplom sklerozom pun je izazova, a Stefani, medicinska sestra po profesiji, saznala je da boluje od ove bolesti sa 23 godine. Ona je podijelila svoje iskustvo života s multiplom sklerozom za portal Jefferson Health. “Živjeti s multiplom sklerozom znači živjeti u stalnom stanju straha za budućnost. Kada mi je dijagnosticirana bolest morala sam smisliti kako da se nosim s njom i da dam prioritet svom zdravlju tijekom ovog putovanja”, rekla je Stefani na početku, a onda otkrila i kako je sve počelo.
“Na početku pandemije korona virusom probudila sam se iz noćne smjene gdje sam radila kao medicinska sestra, s čudnim simptomima koje ranije nisam iskusila. Kada sam uzela telefon da ga provjerim, jedva sam mogla razaznati što piše na ekranu. Sve je bilo mutno, a bolje je izgledalo ako sam zatvorila jedno oko. Mislila sam da samo trebam pričekati da prođe, međutim, postajalo je sve gore. Odlučila sam otići to provjeriti. Provjerila sam svaki dio očiju, nadajući se da će to pomoći liječnicima da shvate što uzrokuje moj dvostruki vid, ali izgledalo je da je sve u redu“, govori Stefani i objašnjava što se dalje događalo.
‘Poslana sam kući da pijem više od 10 tableta’
“Kada su me poslali na magnetnu rezonancu, znala sam da su stvari ozbiljne. Teško je čak i objasniti koliko sam bila uznemirena, odmah sam pokušavala sjetiti se stvari o multiploj sklerozi koje sam naučila u medicinskoj školi. Nakon toga uslijedilo je pitanje ‘Zašto ja? Čime sam ovo zaslužila?’ Jedina stvar koja mi je donijela utjehu u narednim danima bila je pomisao: ‘Ako ne ja, tko onda?’ Naravno, ovo ne bih poželjela nikome”, ispričala je Stefani.
Kako je pandemija trajala, sve je bilo sporije. Stefani bi obično primala intravenske steroide prema pravilima, ali zbog pandemije, njeno liječenje bilo je drugačije. “Poslana sam kući da pijem više od 10 tableta ujutro i navečer. Srećom, moji simptomi su nestali, ali oni se ne popravljaju uvijek u potpunosti nakon što se pojave. Međutim, ovo nije olakšalo suočavanje s dijagnozom. Ubrzo potom upoznala sam doktora koji je specijaliziran za liječenje pacijenata s multiplom sklerozom. Napravili smo još nekoliko testova kako bismo potvrdili dijagnozu, a zatim pronašli najbolji put liječenja. Pošto su moji simptomi bili blagi, počela sam s manje intenzivnim lijekovima. Uzimam jednu pilulu dnevno i već tri godine nemam bolove. Fizički se osjećam dobro, ali emotivno nošenje s ovom dijagnozom je sasvim druga priča“, rekla je.
“Nisam se samo suočila s bolešću, suočavala sam se s budućnošću koja je drugačija od onoga što sam zamišljala. Možda ćete izgledati dobro i voditi normalan život, ali prije nego što shvatite, mogli biste biti vezani za krevet i zahtijevati intenzivnu njegu. Ono što mi je najteže palo jest saznanje da ne bih mogla zatrudnjeti spontano, onako kako sam uvijek zamišljala. S većinom lijekova za multiplu sklerozu ne možete zatrudnjeti ili dojiti“, govori Stefani.
“Ako se pitate kako možete pomoći nekome s multiplom sklerozom, odgovor je jednostavan – budite prisutni. Iako nije namjera, savjet često može donijeti više štete nego koristi. Ne želim čuti za nekog drugog s dijagnozom kome je odlično jer on nije ja. Svako se nosi drugačije“, objašnjava Stefani.
“Teško je biti mlada osoba s ovom dijagnozom jer većina ljudi mojih godina ne razmišlja o dugoročnom zdravlju. Više nisam ‘zabavni prijatelj’ koji želi izlaziti i ponekad piti. Lakše se umaram, a kada sam preumorna, simptomi se pojačavaju. Naučite misliti na svoje zdravlje, a zbog toga ćete možda morati promijeniti odnose i okružiti se ljudima koji su voljni poštovati i podržati promjene vašeg životnog stila“, savjetuje Stefani.
izvor dnevno.hr
