Majka oboljele djevojčice od dijabetesa tipa 1 Hana-Petra Mrčela napisala je pismo nadležnim državnim institucijama, Saboru, stranačkim klubovima, Vladi… a njezin se post na društvenim mrežama neočekivanom brzinom podijelio. Evo što im je poručila…
“Gospodo,
obraćam Vam se kao duboko ogorčena majka djevojčice koja je sa 2,9 godina oboljela od dijabetesa TIP1 i čije ste se pravo na život usudili dirnuti sramotnom odlukom o nadoplati inzulina.
Pišem u ime svog djeteta koje je prije 6,5 godina bespovratno izgubilo bezbrižno djetinjstvo, u ime djece za koju smatrate da s 18 godina starosti čudesno ozdravljuju pa im režete sva moguća prava koja su do tada imali, u ime svih odraslih koji se zadnjih nekoliko desetljeća bore s ovom bolešću, ali i u ime svih osoba starije životne dobi s crkavicama od mirovina s kojima neće moći kupiti inzulin.
Sramotno je da se baš u mjesecu koji je posvećen dijabetesu odlučilo udariti oboljele novom odlukom o referentnim cijenama lijekova (doplatama) i to gotovo svih INZULINA koji doslovno znači ŽIVOT! Da li razumijete da inzulin nije lijek koji oboljeli može i ne mora uzeti nego da bez ubrizganog inzulina pacijent UMIRE!
Dobro znate da se samo 12% novaca troši na osnovno liječenje dijabetesa, odnosno na kontrole, lijekove i pomagala, a čak 88% sredstava odlazi na liječenje raznih komplikacija koje nastaju zbog prekasno prepoznate i loše regulirane bolesti. I vi ste odlučili štedjeti na inzulinu?!?
Tri godine suprug i ja nabavljali smo na sve moguće načine senzore iz Njemačke koji su nam omogućili da se tromjesečni hemoglobin naše kćeri kreće između 5.2-5.6%, a sve kako bi dobrom regulacijom odgodili kasne komplikacije koje dijabetes donosi. Od kolovoza 2018.g. HZZO uveo je na listu senzore da bi nam sad INZULIN stavili na doplatu?!? To je Vaš plan uštede???
Zahtijevam da na nacionalnu razinu podignete edukaciju o dijabetesu kako bi se svima konačno utuvilo u glavu da naša djeca koja boluju od dijabetesa TIP1 nisu oboljela jer su žderala i nisu vježbala, kao što to misli 90% populacije, pa ih je sad potrebno kazniti za neodgovorno ponašanje uskraćivanjem inzulina! Znate li da 99% pučanstva ne zna što su skriveni šećeri i gdje se oni nalaze (pretpostavljam da ne znate ni Vi!)? Znate li da se djeca pod okriljem škola u školskim kuhinjama tove doslovno smećem jer pizza, hamburgeri, cedevita, čokolino ne zaslužuju drugi naziv, a dugoročno vode u bolest? Nije palo nikome na pamet da se zabrane takvi jelovnici već od najranije dobi i da tako dođete do dugoročnih ušteda nego ćete štedjeti na inzulinu bez kojeg oboljeli ne mogu preživjeti?! Znate li da je obitelj u kojoj oboli dijete iz temelja uzdrmana i da nam trebaju nadljudski napori da preživimo svaki dan? Mislite da nam ovakvi stresovi pomažu da ostanemo zdravi ili će se i naše zdravlje jedan dan samo iznenada urušiti i past ćemo na milost i nemilost zdravstvenog sustava, a što će tada biti s našom djecom za koju se više neće imati tko boriti?
Do prije nekoliko godina teškom mukom smo nabavljali trakice za mjerenje šećera iz krvi preko raznih oglasnika jer ih nismo preko HZZO-a dobivali dovoljno. Da li možete zamisliti kako se osjeća majka koja u ruci drži zadnju trakicu za mjerenje šećera iz krvi i nema novaca da kupi još trakica o kojima ovisi život njezine tada 5 godina stare djevojčice? Neću zaboraviti taj trenutak i osjećaj nemoći dok god sam živa!
Hoću li se uskoro naći u situaciji da imam u ampuli zadnju kap inzulina i nemam novaca da kupim još?!
Moje dijete je s teškom mukom primljeno u vrtić jer se nitko nije htio baviti dijabetesom pa sam morala sjediti ta tri sata u hodniku i paziti da se nešto loše ne dogodi. Taj isti vrtić nije joj dopustio da ide na klizanje sa svojom skupinom. U Gradu mladih medicinska sestra nije dozvolila da mi dijete sjedi za stolom s drugom djecom za vrijeme ručka. U maloj školi svi su se klonili dijabetesa i opet sam morala biti cijelo vrijeme prisutna i paziti – iako smo tada već sami financirali senzore za kontinuirano praćenje šećera i bilo je dovoljno da asistentica koja je dodijeljena drugom djetetu čitačem elegantno u prolazu prođe preko nadlaktice ruke i vidi razinu šećera, ali i to im je bilo teško. Došao je upis u osnovnu školu u koju je prihvaćena nakon mojih luđačkih pritisaka sa svih strana. Sustav je tražio da se dijete školuje kod kuće „jer inzulinska pumpa ometa nastavu kad se zvučno oglasi prilikom puštanja inzulina“! I znate što? Cijelo vrijeme, sve moje bitke moje je dijete prošlo sa mnom, sjedeći uz mene jer nisam imala nikoga tko bi u to vrijeme pazio na nju, i slušajući kako se borim da ju prihvate… i zamislite čuda – od pikanja, kojeg se oduvijek bojala, i konstantnog odbacivanja od strane sustava razvila je emocionalne traume koje sad pokušavamo zaliječiti odlascima psihologu. Ima naznaka i anksioznosti jer je, kao visoko inteligentno dijete, shvatila da je ovom društvu teret!
Pa pitam Vas: koju poruku joj Vi sad šaljete? Da li Vaša poruka glasi: PLATI ILI UMRI??? Ova država je pregazila djetetovo pravo na obrazovanje, pravo na zdravlje, pravo na jednakost – hoćete li sada pregaziti i njezino pravo na život???”
