Ova bolest za koju doktori nemaju lijeka uzrokuje suhu, grubu i ljuskavu kožu. Iako bolest nije zarazna, drugi roditelji ne dopuštaju djeci da se igraju s dječakom. Ti isti roditelji su njegovoj majci čak rekli da se treba bolje brinuti o djetetu.
– Bili smo u parku kad je žena došla do nas i rekla: “Sklonite dijete sa sunca, vidite da je izgorjelo!”. Druga majka govorila je sinu da ne prilazi Jaydenu za slučaj da je zarazno. To je srceparajuće, ali ljudi jednostavno nisu svjesni ovog stanja.
Ljekari su shvatili da nešto nije u redu čim se Jayden rodio. Nakon 15 sati trudova i hitnog carskog reza, smješten je u inkubator.
Ona je pitala svog partnera Paula da opiše bebu, a one je rekao:
– Stvarno ga ne mogu opisati, kao da ima ljuske.
Sestra ju je upozorila da će je možda izgled bebe uplašiti, a ljekari su rekli da će beba možda živjeti samo nekoliko dana.
– Oni su mi rekli da je jako bolestan, ali niko me nije pripremio na to kako moja beba loše izgleda. Usta su mu bila otvorena, kao da je tiho vrištao. Koža po cijelom tijelu bila puknuta i krvarila je.
– Rečeno nam je da boluje od Harlekin ihtioze zbog čega je koža debela i vrlo suha. Njegovo stanje bilo je jako teško, tako da je postojala opasnost od infekcije.
– Dok smo ga držali, sestra je rekla: “Svaki trenutak je dragocjen”. Ljekari su nam rekli da je koža na Jaydenovim rukama i nogama tako debela i zategnuta, da ih neće moći pomicati ukoliko dio kože ne uklone operacijom.
Imao je samo dva dana kad su ga odveli na operaciju.
– Tokom sljedećih sedam dana pokazali su nam kako da ga njegujemo. Svaki sat morali smo njegovo tijelo mazati uljem, a zatim zamotati zavojima. Nakon 14 dana smo ga odveli kući. Ispočetka je bilo teško jer ga je cijelu noć trebalo mazati, a koža je bila tako osjetljiva da bi svako pucanje izazvalo krvarenje.
– Ali, kako su mjeseci prolazili, Jayden je napredovao.
Dječak se opravio, naučio hodati i govoriti, krenuo je i obdanište. Poslije prvog dana u obdaništu rekao je roditeljima da je stekao tri najbolja prijatelja.
