Koliko je bolest rijetka govori i podatak da se s njom bori svega 600 ljudi na svijetu, a radi se o tome da pretvara mišiće , ligamente i tetive u čvrste kosti .
To znači da joj drugi kostur polako raste na vrhu njenog. S takvim udovima ona postepeno postaje čvrsta kao kip.Seaniena leđa i vrat su već “zamrznuti”, tako da je u stanju da podigne ruke iznad struka.
Njena majka Marian kaže da ih plaši i pomisao od drugog kostura koji bi se širio na donji dio njenog tijela .
– Ona će donijeti odluku koja će promijeniti njen život, da li želi ostati u sjedećem ili ležećem položaju- kaže Marian.
Bilo koja vrsta povrede Seanie može izazvati nesnošljive bolove. Ona kaže da ima problema sa ravnotežom zbog činjenice da su joj ruke praktično “zaključane”.
Bez obzira na sve ova hrabra djevojka ne dopušta da bolest u potpunosti zaustavi njen svakodnevni život. Kako ne može svoje ruke približiti dovoljno blizu licu kada se šminka upotrebljava dršku koja se koristi za roštilj, a o svojoj kosi brine pomoću četke koja ima ekstra podružene ručke.
Ustvari, Seaniea uvijek izgleda dotjerano tako da čak ni neki od njenih prijatelja ne zna da je u teškom stanju. Jedini tretman koji Seanie stoji na raspolaganju su tablete protiv bolova.
No, doktori u Queen Elizabeth bolnici u Birmingham žele da se to promijeni uspostavljanjem svjetskog Centra u kojem se mogu istraživati i tretirati osobe poput Seaniee. Na kraju ostaje nada da će se na ovaj način usporiti Seanieni simptomi ove podmukle bolesti, ali i naći lijek .
