U Sjedinjenim Američkim Državama na godišnjm nivou ovu bolest dobije 5.000 ljudi, dok se na Kosovu još uvijek ne zna broj.
Gazmend Gjiinovci je rođen 20.12.1978 i ima ovu bolest. Liječenje od ove bolesti je preskupo za Gazmenda Gjinovcija jer košta negdje oko 35.000 eura.
Za sve one koji su zainteresovani pomoći Gazmendu možete poslati novčanu pomoć na računu u NLB banci: 1701003412257096