Pip Caliskan se srušio život, kada je 1996. liječniku spomenula neobičnu čvorugu na glavi. Liječnik ju je utješio uz konstataciju, da se radi o neškodljivoj cisti koja će nestati sama od sebe, i poslao je kući. Pip je pola godine čekala, da otekotina nestane, umjesto toga, čvoruga je postajala veća. Vratila se u ordinaciju i ljekara molila da odstrani čvorugu. Ljekar se odvažio i učinio. U rutinskom posegu izrezao je suvišno tkivo. Bila je to brza operacija, uz rezultat – nekoliko šavova. Tako je tada mislila Pip. A, istina je bila poprilično grozna.
Saznala je, da ima bolest za koju prvi put čuje
Dvije sedmice nakon operacije, ljekar je pozvao Pip u ordinaciju te joj saopštio, da je tkivo njene čvoruge poslao na testiranje. Rezultat je bio – rak. Tančnije maligna tvorba dermatofibrosarkoma protuberans (DFSP), nastala u mekanim vezivnim tkivima gornjeg dijela lica.
U starosti od svega 27 godina morala se suočiti s bolesti za koju nikada nije čula, niti je mislila da će njoj desiti. Ljekari su objasnili, da je tumor sastavljen iz vretenastih rakastih ćelija, koje su se širile kroz čelo, posljedica toga bila je čvoruga. Slijedila je još jedna operacija, nakon nje Pip je ostalo samo 15% čeone lobanjske kosti. Pored toga su joj odstranili skoro sve mišiće, živce i mekano tkivo.
Ništa mi nije ostalo. Danas pod kosom nosim protezu, koja štiti šta mi je ostalo, moram biti uvijek pažljiva,objašnjava hrabra Britanka.
Rak se je ponovio
Kada je Pip 2008. godine proslavljala desetu godišnjicu pobjede nad rakom, blizu brazgotine ponovno je spazila čvorugu. Rak se vratio, priča se ponovila. Na kraju su joj morali operativno odstraniti veći dio čela, uključujući i dobar dio lobanjske kosti. Bojali su se, da bi rak mogao zahvatiti kosti. Prostor koji je ostao nakon operacije ispunili su životinjskim kolagenom, na koji su presadili komadiće kože. Pip se danes opet osjeća bolje, a mora biti cijelo vrijeme pozorna na bilo kakve promjene u tijelu, jer rak može ponovo udariti.
Odlučila je progovoriti o bolesti
Od ovog jako rijetkog oboljenja godišnje oboli oko hiljadu ljudi na svijetu, u rijetkim primjerima dođe do smrti oboljelog. Pacijentima moraju odstraniti veliku količinu tkiva oko maligne tvorbe, posljedice su obično velike i neprivlačne brazgotine. Liječenje je izuzetno teško, priroda i rast ove vrste raka malo je istražena.
I Pip je 1996. uzalud tražila odgovore na brojna pitanja o bolesti za koju je prvi put čula. Zato je 2008. godine kada je ponovo obolila, ustanovila grupu potpore, preko koje se povezivala s ljudima koje je sustigla slična sudbina. Stvorila je zajednicu u kojoj su zajedničkim snagama sebe i okolinu podučavali o ovoj vrsti rakastog oboljenja.
Moderna tehnologija sve olakša
Pip je snove o grupi potpore oboljelima, realizirala preko omiljene društvene mreže – Facebook-a, koji je 2008. bio u potpunoj fazi ekspanzije. Otvorila je poseban profil namjenjen ljudima kojima je dijagnosticiran DFSP, koji su trebali informacije i odgovore na brojna pitanja o ovoj rijetkoj bolesti.
Kada su mi dijagnosticirali DFSP, nije bilo prenosnih kompjutera, pametnih telefona i informacijskih tableta. Prikupljanje informacija o bolesti, bilo je nemoguće. Kada se rak vratio, odlučila sam ustanoviti grupu, da se lakše povežem s ljudima po svijetu, ljudima koje je dijele istu sudbinu. Željela sam, da dijelimo iskustva i da mi pomažu u osvještavanju, sjeća se danas Pip.
Svaki početak je težak
Početak rada njene grupe nije bio stimulirajući. Prvih šest mjeseci bila sam jedina članica grupe. Nato me je pronašla zabrinuta djevojka iz Amerike i povjerila mi, da su joj ljekari postavili tu strašnu dijagnozu. Danas grupa broji oko 600 članova, pomažu mi i administratori iz SAD-a, Kanade i Australije, hvali Pip, u istom dahu dodaje da imaju najveću količinu podataka o DFSP.
Imamo kolektivni dostup do informacija i podataka, bogatiji smo za iskustva od bilo koje bolnice ili ljekara. Sretna sam, da sam dio zajednice. Ne osjećamo se napušteni. Unutar grupe sam stekla čvrsta prijateljstva s ljudima u koje imam povjerenja, kaže Pip, koja je iz ove krize izvukla samo najbolje.
Često se je izgrebala do kosti
Većinu života nakon dijagnoze krila sam svoje čelo, kaže Pip. Načelno, imam samopouzdanja, ali bolest me je uplašila. Kada sam zaboravila na bolest i počešala se po čelu koje me nakon operacija jako svrbilo, ogrebala sam kožu i češala se po preostaloj kosti – doslovce, otvoreno priznaje Britanka, koja želi na glas govoriti o DFSP.
Ta bolest važi za jednu od blažih varijanti raka, taj raka rijetko napada druge dijelove tijela. Nije masovni ubica, ali njegove posljedice su uništavajuće za dio tijela na kojem se razvio. Dijagnoza je prelom koji promjeni život pojedinca.
Danas sam u kontaktu sa stotinama ljudi iz cijelog svijeta, oni su se morali suočiti s tom bolešću. Njih 80% danas ima velike brazgotine, govori Pip, koja se svaki dan pogleda u ogledalo, kosu navuče preko brazgotine i ode u novi dan.
