Da mogu vratiti vrijeme i ponovo proživjeti jedan trenutak, bez sumnje bih odabrala trenutak prije četiri godine kada sam dobila telefonski poziv i čula: “Vaša beba ima Downov sindrom”. Pala sam na kauč, suze su me preplavile i osjećala sam kako da je moj svijet implodirao, znala sam da ništa neće biti isto.
Nakon što sam dobila prijenatalnu dijagnozu bolesti moje kćerke, sjećam se da me je preplavilo beznađe. Beznađe zbog saznanja da će naša porodica izgledati drugačije od onoga što sam za nas zamišljala. Taj poziv me zauvijek promijenio.
Ali sada, osvrćući se na taj trenutak prije četiri godine, želim da zamijenim nervozu, tugu i ljutnju drugačijim osjećanjima. Onim punim nade. Postoje stvari koje nisam tada znala. Do tada sam imala stereotipnu sliku Downovog sindroma u svojoj glavi: život s nikakvim potencijalom, život zarobljen u ćošku bez vremena za razmišljanje, osjećanja ili istinski život. Ovaj neosnovani pogled na Downov sindrom stvorio je stvarnost očaja i tuge. A pokazalo se da ta stvarnosti ne postoji.
Kada bih mogla da vratim i ponovo proživim taj trenutak, iskoristila bih priliku da kažem sebi sljedećih sedam stvari koje sam naučila od tog dana.
1. Tvoja beba je prvo beba. Ti ne rađaš Downov sindrom bebu. Ti rađaš svoju bebu, jedinstvenu osobu koja će ličiti na tebe i tvoju porodicu uz neke zajedničke karakteristike osoba s Downovim sindromom. Nevjerovatno je koliko moje dvoje djece liči jedno na drugo iako jedno ima Down sindrom, a drugo nema. Ne moraš voljeti Downov sindrom da bi voljela svoju bebu. Fokusiraj se na život, a ne na oznaku.
2. Tvoja beba će i dalje postizati tipične napretke. Ukoliko imaš rodbinu ili prijatelje koji imaju bebe otprilike u isto vrijeme kad i ti, onda ćeš vidjeti kako padaš u zamke poređenja. Nemoj porediti svoju bebu sa uobičajenim razvojom beba. Umjesto toga, počni da osluškuješ stvari koje tvoja beba postiže. Ne umanjuj polja prekrasnih i pobjedničkih tratničica upoređujući ih s najbližom planinom. Možda će napredovanje tvoje bebe trajati malo duže, ali kada se konačno dogode? Tvoja radost bit će znatno veća.
3. Na rasplaganju imaš puno izvora podrške i pomoći. Uvijek je tu podrška roditelja koji imaju dijete sa posebnim potrebama. Na primjer, već sa šest mjeseci možeš upisati svoje dijete u najbliži program Rane intervencije/EI (op. u Sarajevu Udruženje EDUS). Kao što to Susan Skallerup opisuje u svojoj nagrađivanoj knjizi Bebe s Down sindromom: Vodič novim roditeljima, rana intervencija znači ‘intervenisanje u ranom dobu djeteta kako bi se podstakao rast i razvoj. Veliki broj različitih profesionalaca je uključen u pružanje usluga EI, uključujući stručnjake za motoričke sposobnosti, jezik i komunikacije, učenje akvizicije, te socijalno-emocionalni razvoj”. Tvoje dijete će krenuti sa terapijama da bi brže i pravilnije napredovalo. A ujedno to će omogućiti dobar put za buduće učenje.
4. U Downovom sindromu se nalazi puno toga lijepog. Često me ljepota moje kćerke ostavi bez daha: Svjetlucave bademasto oblikovane oči su iste boje kao kod njenog oca, očaravajući osmijeh koji dovodi do tako zaraznog smijeha da se čak i najtvrđa srca tope kao odgovor, male ruke koje su toliko brze u pravljenju nereda a i onda traže oprost, slatki razmak između njenih nožnih prstiju koji je savršen za nošenje sandala. Dozvolite svojoj stereotipnoj stvarnosti da se raspadne i zaista upozna osobu koja se krije ispod etikete.
5. Tvoja beba će doživjeti širok spektar emocija. Možda ćete čuti da neko kaže da će vaša beba ‘uvijek biti sretna’, što može učiniti da vaša beba izgleda nekako manje ljudsko biće. Ali, istina je da će vaše dijete pokazivati sve vrste raspoloženja- sreću, tugu, luckastost, ljutnju, cmizdravost, histeriju, oduševljenost, sve je isto kao i kod bilo koje druge osobe.
6. Frustracije mogu biti dobar izgovor da budete kreativni u vašem pristupu nastavi. Pomirite se s jedinstvenim frustracijama sa kojima se možete suočiti i shvatite da svako dijete uči drugačije. Na primjer, ako tvoje dijete ima poteškoće u verbalnom komuniciranju, naučite ga znakovnom jeziku. Citat na internet stranici Signing Time, a Parents Choice, dozvoljene DVD serije za djecu, kaže: “Znakovni jezik je divna mogućnost koja dozvoljava čak i maloj djeci da se izraze”.
7. Downov sindrom neće definitirati čitavo postojanje tvog djeteta. To što tvoje dijete ima Downov sindrom neće zasjeniti vaš cijeli život i nećete potisnuti u pozadinu normalan porodični život. U životu ćete uvijek imati loših dana koji nemaju nikakve veze s dijagnozom. Ponovo ćete se smijati i plakati zbog drugih stvari. Uživati ćete puno sa svojim djetetom što nema nikakve veze s hromozomima ili terapijom ili posjetama doktorima.
Ovih dana, zapanjena sam koliko nade imam, nade za Addisoninu budućnost, njenom žudnjom da uživa u životu na svoj način i njenom sposobnosti da ostvari šta god naumi. Njena dijagnoza je već učinila da imam nove perspektive, načine ljubavi i veću zahvalnost na malim stvarima.
